Cathleen und ich waren gestern unterwegs zu einem unangekündigten Spontanbesuch bei Maria. Normalerweise mache ich so etwas nie, ich melde
mich immer an, bevor ich jemanden besuche, zumindest frage ich direkt vorher per SMS an, ob es okay wäre. Ich hatte nach der Sache mit Marion
ein sehr komisches Gefühl und wollte einerseits meinen „Bauch“ beruhigen, der für dieses komische Gefühl verantwortlich war, andererseits wollten wir der Maria noch eine Kleinigkeit zum Jahrewechsel vorbei bringen.
Es war etwa 17 Uhr, als wir an ihre Zimmertür klopften. Als kein „Herein“ zu hören war, klopften wir nochmal. Dann vernahmen wir ein eher
fragendes „Ja?!“ und rollten hinein. Maria saß vor ihrem Laptop und war
damit beschäftigt, einen Brief zu schreiben. Als sie uns sah, sagte sie: „Hey, Besuch für mich! Was für eine tolle Überraschung. Kommt rein.
Sieht hier leider etwas unordentlich aus. Im Zimmer und bei mir. Sorry.“
Sie hatte ihre Haare offen, eine Brille auf der Nase und trug nur eine Leggings und ein langärmliges Top. Auf dem Schreibtisch standen mehrere leere Plastikbecher mit Trinkhalm, eins war noch halbvoll, neben
einem anderen hatte jemand gekleckert. Ich wollte sie zur Begrüßung umarmen, aber sie sagte: „Nee, lass mal lieber. Ich hab noch nicht geduscht.“
Mich hätte es jetzt nicht so gestört, aber wenn ihr das unangenehm ist, sollte man das respektieren. „Dann fühl dich geknuddelt“, meinte ich. „Alles gut bei dir?“ – Sie nickte. „Ich schreibe gerade einen langen Brief an meine Eltern. Das mache ich immer, wenn ich was zu erzählen habe.“
Sie erzählte einen Moment, dann fiel mein Blick auf eine Pfütze auf dem Fußboden. Direkt unter dem Schreibtisch. Dass sie teilweise sogar Probleme hatte, mit einem Trinkhalm zu trinken, wusste ich schon, aber …
wenn da ein Getränk ausgekippt war, wo war der Becher dazu? Irgendwie wehrte ich mich gegen den Gedanken, aber schnell wurde mir klar, was das
war. Da auch ihr klar war, dass wir nicht blind sind und ich nichts mehr hasse als unausgeprochene Worte, fragte ich direkt: „Was ist das eigentlich für ein See hier auf der Erde?“
„Das ist mir peinlich“, sagte sie. Cathleen fragte: „Hast du da hingepisst?!“ – „Ihr hättet ja mal Bescheid sagen können, dass ihr kommt.“ – Cathleen antwortete: „Dann hättest du nicht gepisst?“ – „Nee, dann hätte ich das weggewischt!“ – „Du kannst doch gar nicht wischen.“ –
„Arschloch!“ sagte Maria und streckte ihr die Zunge raus. Ich kommentierte: „Entzückend. Ihr seid so lieb zueinander.“
Womit wir aber direkt beim Thema waren: „Lässt der Drache dich eigentlich in Ruhe?“ – „Welcher Drache?“ – „Die Meisterin der kalten Duschen.“ – „Ach Marion, ja, die hat heute Dienst. Mit ihrer besten Freundin. Die kennst du noch gar nicht, die war krank als du hier gearbeitet hast. Ich sag nur: Topf und Deckel.“ – „Die verteilt auch kalte Duschen?“ – „Sie ist ruhiger geworden. Früher war die genauso unausstehlich, heute kann man sich mit ihr arrangieren. Aber seit ich ihre Lieblingskollegin verpetzt habe, redet sie mit mir nur noch das Nötigste.“ – „Super.“ – „Naja, ich geh ihr aus dem Weg, klemm mir das Abendessen und lass mir von der Nachtwache noch eine Banane in den Mund stopfen. Heute hat Sonja Nachtdienst, die ist sehr lieb.“
So langsam dämmerte mir was. Ich fragte: „Du willst jetzt aber mit dem Duschen nicht warten bis Sonja kommt, oder?“ – „Mal sehen.“ – „‚Mal sehen‘ heißt soviel wie ‚eigentlich ja‘.“ – „Mal sehen!“ – „Och Maria, das ist eklig. Du kannst doch jetzt nicht noch vier Stunden so rumsitzen.“ – „Wieso nicht“, sagte sie gleichgültig. – „Weil das eklig ist? Weil das stinkt? Weil du dir einen wunden Arsch holst?“ – „Hättet ihr euch angekündigt, hätte ich euch nicht so empfangen. Da ihr das nicht gemacht habt, müsst ihr mich heute leider so nehmen.“ – „Maria, es
geht doch nicht um uns! Es geht um dich! Hast du denn gar keinen Stolz?
Vor dir selbst?“
Jetzt rastete sie aus. „Stolz? Hast du gerade ‚Stolz‘ gesagt? Wer fragt denn nach meinem Stolz, wenn er schon meine Würde mit Füßen tritt?“ – „Ich frage nach deinem Stolz, aber ich kann mich nicht daran erinnern, jemals deine Würde mit Füßen getreten zu haben.“ – „Bezieh nicht alles auf dich, du bist nicht der liebe Gott. Du hast versucht, meinen Stolz herauszufordern. Und ich habe gesagt, dass mein Stolz nichts bringt, solange in dieser Einrichtung meine Würde mit Füßen getreten wird. Da nützt mir mein ganzer Stolz nichts. Ich kann nicht mal
abschließen, wenn ich auf Klo sitze. Ich teile mir ein Klobecken mit zehn anderen Bewohnerinnen und Bewohnern. Ich muss zwei Tage vorher anmelden, wann ich duschen will. Und wehe ich will länger duschen oder mal baden. Kaum liege ich in der Wanne und habe den Pfleger endlich aus dem Raum gekriegt, geht hinter dem Vorhang einer kacken und ich kann mir
anhören wie es in der Schüssel plumpst und darauf warten, wann der Duft
rüberwabert. Und wenn ich Pech habe, guckt derjenige hinterher nochmal,
wer da in der Wanne liegt. Ich kriege hier sogar meinen eigenen, selbst
gekauften Badeschaum rationiert! Jule, ich hab keinen Bock mehr. Maria,
willst du schon wieder Würstchen? Maria, keinen Wackelpudding, da fällt
das Füttern so schwer. Maria, darf ich das panierte Schnitzel pürieren,
das ist einfacher dann. Och, alles kein Problem, hauen sie die Zitrone und den Ketchup doch auch gleich noch mit in den Häcksler. Stolz? Würde?“
„Das sind alles völlig inakzeptable Zustände, Maria. Aber trotzdem kannst du dich doch nicht so aufgeben, und das meine ich mit Stolz, dass
du dich hier vier Stunden mit nasser Hose hinsetzt. Dass das passieren kann, kann ich verstehen, das passiert mir auch. Aber… “ – „Du verstehst
gar nichts. Du hattest einen Unfall, das ist schlimm, sogar sehr schlimm, du sitzt im Rollstuhl, du hast einen Weg gefunden, wie du mit dir und der Welt im Reinen sein und deine tägliche Portion Glück abrufen
kannst. Auch okay. Aber du musst jetzt nicht denken, dass du alles verstanden hast. Dir hat man einen fahrbaren Stuhl unter den Arsch gesetzt und damit kommst du zurecht, kannst ein unabhängiges Leben führen. Ich muss fragen, ob jemand Zeit hat, wenn ich gerne einen Bonbon
lutschen will. Weil ich dafür nicht klingeln will, vielleicht aus Stolz, bin ich zudem auch noch eine Viertelstunde dafür unterwegs. Wenn ich vom Dienstzimmer wieder hier bin, ist der Bonbon aufgelutscht.“
„Warum fährst du nicht zum Dienstzimmer und bittest darum, dass dir jemand eine trockene Hose anzieht, dich kurz untenrum wäscht und die Pfütze hier wegwischt?“ – „Weil ich einfach keine Lust habe, mit denen zu reden, mich von denen anfassen zu lassen, zu erklären, zu beantworten, zu relativieren, zu beschwichtigen, zuzuhören, wie unpassend das gerade ist und wie eklig – und vielleicht noch kalt abgebraust zu werden, wenn man gerade ganz schlecht drauf ist. Oder mit dem Lifter in eine kalte Badewanne gehoben zu werden. Und wenn man sich beschwert, zu hören zu bekommen: ‚Erst einpissen und jetzt noch Ansprüche stellen.‘ Die Leute sind dumm, Jule. Die haben keinen Zugang für Argumente und schon gar nicht für Menschlichkeit. Sie fragen morgen dasselbe wieder. Ich habe so viel Stolz, dass ich auf die Nachtschicht warte. Was ist schon eine nasse Hose gegen ein bißchen Menschenwürde? Die Frage von dir, Cathleen, war gar nicht so verkehrt. Hätte ich gewusst, dass ihr kommt, hätte ich nicht gepisst.“
„Sondern?“ fragte Cathleen und schaute sie mit großen Augen an. – „Für euch wäre ich auf Klo gegangen.“ – „Och Maria!!!“ – Eine Träne kullerte über ihr Gesicht. „Ich bin einfach nur nicht auf Klo gegangen. Was ist daran so schlimm? Früher konnte ich das endlos halten, inzwischen klappt es nicht mehr ganz so gut. Aber immerhin klappt es noch. Das Gute an diesem Sitzkissen ist, dass keine Staunässe entsteht. So kann ich mich nicht wundsitzen.“ – „Du kannst doch hier nicht einfach
hinpissen! Maria. Ehrlich jetzt.“ – „Du meinst, ich sollte dafür lieber
vor das Fenster fahren?“ – „Du willst mich nicht ernst nehmen, oder?“ –
„Du willst mich nicht verstehen, oder?“
Was mir nicht in den Kopf will: Wie kann man sich so derart derbe gehen lassen, dass einem sowas so egal ist? Oder … wie sehr und wie schlimm muss man innerlich leiden, dass man sich für diesen Weg entscheidet? Beim Triathlon kann man auch nicht die Zeit anhalten und indessen aufs Klo. Männer können noch ihr Ding raushalten, wenn keiner guckt, Frauen sich schnell ins Gebüsch hocken, wenn es nicht um Sekunden
geht, aber Rollstuhlfahrer? Pech gehabt. Nur: Ich entscheide mich freiwillig, trotzdem diesen Sport zu machen. Und ich entscheide mich freiwillig, dafür zu trainieren. Auch, wie man unterwegs pinkelt. Ich weiß vorher, worauf ich mich einlasse und nehme das bewusst in Kauf. Aber hier steht jemand so massiv unter einem subjektiven Leidensdruck, dass er als kleinstes Übel auswählt, stundenlang in nasser Hose rumzusitzen. Und dann noch ausgerechnet Maria. Keiner von uns wusste mehr, was er sagen sollte und eine unerträgliche Stille war im Raum.
Dann sagte Maria: „Ich starte noch einen letzten Erklärungsversuch: Es gibt in meinem Leben nur noch zwei Dinge, über die ich wirklich alleine entscheiden kann. Atmen und pinkeln. Alles andere ist mir abgenommen worden oder wird mir abgenommen. Von meiner Krankheit oder von dieser Einrichtung.“ – Ich schaute auf ihren Laptop. – „Selbst für das Briefeschreiben brauche ich jemanden, der mir den Laptop hinstellt, den Brief ausdruckt und zur Post bringt. Wenigstens ist er auf Portugiesisch, dann lesen die ihn nicht noch.“ – „Warum sollte den jemand lesen?“ – „Jule, du bist naiv! Jeder Brief, den ich kriege, ist geöffnet. Begründung: Hier leben auch Leute, die ihre Post essen. Da muss vorher geschaut werden, ob es Behördenpost ist. Auch bei handschriftlich bemalten Umschlägen mit Herz und Sonne. Alles, was hierher kommt, läuft durch die Zentrale und der Sozialdienst öffnet alles. Alles. Zurück zum Thema: Wann ich kacke, entscheidet mein Abführplan. Nicht ich selbst. Ich kriege ein Klistier verpasst, werde aufs Klo gesetzt, fertig. Ob ich lieber nachmittags oder morgen möchte, interessiert nicht. Wenn ich erkältet bin, wird dann abgehustet, wenn der Pfleger Zeit hat. Wenn die Nase läuft und niemand Zeit hat, kleckert
die Rotze halt eine halbe Stunde auf die Hose. Sogar meine Haare wollten sie schonmal kurz schneiden lassen, weil das Bürsten so aufwändig ist. Da habe ich damals die Zeitung eingeschaltet, jetzt haben
sie sich seit Jahren nicht mehr an das Thema getraut. Das kommt aber irgendwann wieder. Ich habe seit Jahren kein Eis am Stil mehr geleckt. Das müsste mir ja jemand zehn Minuten hinhalten. Das einzige, was ich frei entscheiden kann, ist, wann ich atme.“
Cathleen und ich ergänzten wie aus einem Mund: „Und wann du pinkelst.“ – „Jetzt habt ihr es begriffen, oder?“ – „Das heißt, du machst das, weil du das frei entscheiden kannst?“ – „Nein, so auch nicht. Ich verspüre Blasendruck und es ist für mich so etwas wie eine Genugtuung oder eine Befriedigung oder Befreiung, selbst zu entscheiden,
wann ich dem nachgebe. Es gibt mir sehr viel positive Bestärkung, mich in einem einzigen Punkt einfach über die Vorgaben meiner Krankheit oder meiner Umwelt hinwegzusetzen. Andere gehen auf Klo. Ich kann das nicht, ohne zu fragen, ohne zu erklären, ohne den Zeitpunkt bestimmt zu bekommen, ohne dabei beobachtet zu werden.“
Ich mache an dieser Stelle mal einen Schnitt. Wir haben irgendwann das Thema gewechelt und haben uns auch bald wieder verabschiedet. Ich habe mit Cathleen auf der Rückfahrt lange diskutiert, ob das Verhalten wohl Krankheitswert hat. Ich befürchte es fast. Ich habe zu Hause sehr lange mit Sofie und Frank gesprochen. Können wir für sie was tun? Frank antwortete: „Jule, du kannst nicht die ganze Welt retten.“ – Meine Antwort war: „Die ganze Welt sicher nicht. Aber meine Freunde vielleicht?“
Das Problem ist: Dieses System, dieses Heim (und vermutlich nicht nur
dieses), diese Organisationsformen, sind so eingeschliffen und inzwischen so „personaloptimiert“, dass jede Menschlichkeit dort verloren gegangen ist und es nicht mehr ausreicht, eine Kleinigkeit zu ändern, um etwas zu bewirken. Man müsste das System verändern, das würde
Geld kosten, da traut sich niemand ran. Schätze ich. Ich bin zu naiv für das ganze System, ich sehe nur meine Maria. Und weiß, dass das so nicht geht.
In unserem Wohnprojekt dürfen nur Menschen wohnen, die entweder körperlich selbständig sind oder die benötigte Assistenz selbständig planen und abrufen können. Niemand braucht unabhängig von Pflege oder Assistenz zu sein, aber er muss sein Leben und vor allem seinen Alltag selbst gestalten können. Das schließt nicht aus, dass mehrere Leute gemeinsam ihre Pflege oder Assistenz koordinieren, im Gegenteil, dadurch
wird es billiger. Genau das soll dieses Projekt ja erreichen. Aber es darf halt nicht so sein, dass andere Leute für jemanden bestimmen und festlegen, wann er was braucht. Selbstbestimmtes Leben steht bei uns an oberster Stelle und es selbst organisiert zu bekommen, ist ein absolutes
„Aufnahmekriterium“.
Man soll die Fähigkeiten eines Menschen zwischen seinen Schwächen erkennen. Darum haben wir beschlossen, Maria für ein Probewohnen in unser Wohnprojekt einzuladen. Nicht aus Mitleid, sondern um ihr eine Chance zu geben. Alleine das Probewohnen wird eine Herausforderung, von der wir nicht wissen, ob sie gelingt. Möglich, dass wir das ganz schnell
wieder abbrechen müssen. Aber: Ich sehe bei Maria unheimliches Potential, dass sie mit ein bißchen Übung ihre Pflege und ihre Assistenz, auch wenn ihr Bedarf enorm ist, selbständig organisiert bekommt. In der Etage unter den Zwillingen ist derzeit ein Zimmer frei. Die Kosten für das Probewohnen können wir finanzieren. Maria hat keinen Betreuer, sie kann frei entscheiden, wo sie wohnt und wo sie lebt. Sie ist nur aufgrund eines Vertrages mit der Einrichtung für eine Zeitlang gebunden. Die Mittel, die derzeit an ihre Einrichtung fließen, würden ausreichen, um ihren monatlichen Bedarf an Pflege und Assistenz später auch bei uns zu decken. Und zwar locker. Das wäre zwar ein unheimlicher bürokratischer Aufwand, aber Frank sagte dazu: „Daran soll es nun nicht scheitern.“
Heute morgen waren Frank und ich bei Maria. Kurzfristig und erneut nicht angemeldet. Maria stand in ihrem Zimmer und schaute aus dem Fenster. Als wir sie fragten, ob sie Lust hätte auf ein Probewohnen, sagte sie, obwohl sie sonst ja immer etwas verlangsamt reagiert, innerhalb einer Sekunde: „Ja. Ich habe Lust. Und ich schaffe das. Ich weiß es.“ – „Die Antwort kommt aber sehr spontan“, war Frank erstaunt. Fast zu spontan.
Maria bat uns, ihr das Laptop aus dem Schrank zu holen und auf dem Tisch zu öffnen. Es dauerte elendig lange, aber irgendwann hatte sie einen Brief auf dem Bildschirm, der an mich gerichtet ist. Er war noch nicht fertig und begann mit den Worten: „Auch auf die Gefahr hin, dass mit diesem Brief und meinem Egoismus unsere Freundschaft auf ewig zerbricht, weil sie nicht belastbar genug ist, um ein ‚Nein‘ auszuhalten, schreibe ich dir heute.“ In den nächsten Absätzen führt sie
aus, dass sie unser Wohnprojekt so toll findet und der Überzeugung ist,
dass auch sie eine Kandidatin dafür wäre. Sie sei sich sicher, alles selbst organisieren zu können. Sie sei bereit, dafür notfalls auch um fünf morgens zu duschen oder um eins abends erst ins Bett zu gehen. Sie fragt, ob es nicht die Möglichkeit gäbe, bei nächster Gelegenheit (also wenn mal wieder etwas frei wird) „die Verantwortlichen deiner Einrichtung in einer Probezeit davon zu überzeugen.“
Montag gehts los. Maximal 14 Tage. Schafft sie das, wird in der Zeit auch geklärt, wie das weitergeht. Selbst wenn sie es nicht schafft, also
es nicht ausreicht, um bei uns zu wohnen, vielleicht ergibt sich daraus
eine neue Energie für sie, um sich nach noch anderen Möglichkeiten umzusehen. Oder einfach mal etwas Abstand zu Alltag. Oder die Erkenntnis, dass sie doch nicht so selbständig ist, wie sie denkt. Die Einrichtung, in der sie jetzt lebt, ist, obwohl ich während meines Praktikums einen positiveren Eindruck hatte als sich jetzt im Nachhinein
einstellt, vermutlich nicht die richtige für sie. Achso, bevor die erste Nachfrage kommt: Maria ist einverstanden, dass ich diesen Beitrag hier poste.