Warum liest sich mein großartiger Blog plötzlich so anders? Warum schildere ich die Herausforderungen des Alltags nicht mehr so positiv wie früher? Warum reagiere ich, warum reagieren meine Freunde teilweise so krass und asozial auf Hilfsangebote? Warum gehe ich so respektlos und herabwürdigend mit meiner Umwelt, insbesondere mit Tieren um? Warum bin ich in den letzten drei Jahren so selbstherrlich geworden? Worüber kann
ich überhaupt noch offen und frei schreiben, wenn so viele Leute aus meinem täglichen Umgang hier mitlesen? Schreibe ich jetzt, nur wegen einigen wenigen Fetischisten, nicht mehr offen über meine Behinderung mit allen ihren Facetten?
Das sind einige wenige der Fragen, die mir Leser per Kommentar oder per Mail in der letzten Woche gestellt haben. Ich bitte immer um Feedbacks, ich lese sie gerne, alle. Einige nehme ich mir zu Herzen, andere weniger, fast alle veröffentliche ich – ausdrücklich auch die, die nicht meiner Meinung entsprechen.
Aber einige wenige Feedbacks machen das Schreiben hier teilweise echt anstrengend. Nämlich dann, wenn Leser für jeden Pups irgendeine Erklärung oder Rechtfertigung erwarten. Oder wegen einer hier erzählten Alltagsbegebenheit oder auch nur einem einzigen Satz aus einer solchen Erzählung meinen, die Moralkeule schwingen zu müssen.
Zum Beispiel gehe ich nicht respektlos und herabwürdigend mit Tieren um. Jemand fühlte sich genötigt, mir eine dreiseitige Mail darüber zu schreiben, dass Pferde wunderbare Tiere seien, die es gar nicht nötig hätten, mich durch die Gegend zu tragen. Ja nee, is klar. Der Gaul soll froh sein, wenn er mal aus seiner Box raus darf und ich ihm nicht mit dem Gewicht eines durchtrainierten Gerüstbauers ins Kreuz falle. Schließlich zahle ich für meine Reitstunde und er kriegt von dem Geld Futter, Wasser und Stroh bezahlt.
Glaubt jemand wirklich, dass ich so denke? Oder auch nur annähernd ähnlich? Muss ich mich dennoch dafür rechtfertigen, wenn ich ein buckelndes Pferd als „Scheißviech“ bezeichne? Mich muss niemand tragen. Auch ein Pferd nicht. Es darf mir, genauso wie jeder andere auch, gerne direkt sagen: Socke, ich hab keinen Bock auf dich. Lass mich in Ruhe. Du stinkst, du bist behindert, du bist ein Mensch, du bist blond, dein Wesen, deine Gedanken oder sonstwas gefällt mir nicht – ich will nichts mit dir zu tun haben. Hätte mir das Pferd das vorher gesagt, wäre ich niemals auf seinen Rücken geklettert. Aber es hat vorher an mir gerochen, hat mir seine Nase fast in meinen Ausschnitt gesteckt, sich kraulen lassen, die Ohren hängen lassen, wollte sogar an mir knabbern – ich habe weder komisch auf ihm gesessen noch ihn irgendwo getriggert noch war ich unachtsam oder unkonzentriert. Er musste einfach austesten, ob er mich abwerfen kann. Damit ist es erstmal ein Scheißviech. Trotz aller Liebe, die ich für diese Tiere empfinde, erlaube ich mir, meine Missempfindungen für dieses (übrigens nicht ungefährliche) Verhalten auszudrücken. In anderer Dimension ist der Kugelschreiber, der gerade vor mir liegt, ein Scheißstift, weil er leer ist, genauso wie die S-Bahn, die mir vorhin vor der Nase wegfuhr, eine Scheißbahn ist. Und einen Scheißaufzug hatten wir heute auch schon und ein Scheißhandy auch.
Okay, eigentlich war es ein Scheißakku. Und Scheiß-Kopfsteinpflaster, auf dem ich mich hingepackt habe, einen Scheiß-Flaschenverschluss, der sich mir dabei in den Unterarm gerammt hat, und eine Scheißtür, in der ich mir anschließend noch die Finger geklemmt habe. Tat scheiße weh. Und Scheißlaune hatte ich heute auch schon und die eine oder andere Scheiß-Idee.
Nachdem mich das Pferd nicht abwerfen konnte und sein Kollege auf sein Gezicke auch nicht reagiert hat, war es super lieb! Er hat sich richtig Mühe gegeben und zeitweilig hatte ich das Gefühl, er wollte mir zeigen, wie toll er ist. War er ja auch. Aber völlig emotionslos lasse ich mich nicht abwerfen und völlig emotionslos fährt mir auch gefälligst keine Bahn vor der Nase weg. Basta. Ich bin jawohl kein Automat, der jeden Reiz seiner Umwelt lediglich registriert. Und ohne einen gewissen Anspruch an mich selbst, ohne eine gewisse Anspannung überlebe ich keinen Alltag. Ich mag Leute nicht, die sich mit mir um 12 verabreden und um halb 2 anrufen, sie seien jetzt auf dem Weg.
Und damit sind wir auch genau beim Thema. Ich bin in letzter Zeit nur noch genervt. Ich möchte ein unabhängiges Leben, was mit einer Behinderung in einer Welt voller Barrieren sehr schwierig ist. Der Weg, auf dem sich ein Querschnitt durch das tägliche Leben bewegen kann, ist sehr schmal und unaufgeräumt. Wenn ich, wie zur Zeit gefühlt, vor einem ganzen Stapel Hindernissen stehe und sie nicht weggeräumt kriege, macht das schlechte Laune. Und wenn man viel Zeit damit verbringt, zu diskutieren, ob diese Hindernisse aus dem Weg geräumt gehören oder nicht, obwohl ein Ergebnis bereits mehrmals beschlossen oder von höherer Stelle verbindlich vorgegeben wurde, dann werde ich zunehmend ungnädiger. Und wenn ich dann keinen Ausgleich finde, staut sich das alles an.
Im Moment ist es einfach so, dass ich extrem ungnädig und genervt bin, weil nichts voran geht. Sowas kommt immer mal vor, klar. Nur bei mir ist es nicht mehr in einem erträglichen Gleichgewicht. Im Moment bestimmen solche Sachen meinen Alltag, und nirgendwo ist ein Ende in Sicht. Auch wenn ich nicht von allen Dingen direkt betroffen bin, ich bin es zumindest indirekt soweit, dass die schlechte Stimmung, die von diesen Dingen ausgeht, auch auf mich wirkt. Ich könnte jetzt aus dem Stand 10 Beispiele aufzählen, die jedes für sich betrachtet so gravierend sind, dass ich es einfach nicht packe, darüber zu lächeln. Vieles macht mich einfach nur noch wütend.
Beispiel 1: Maria. Es liegt noch immer keine Entscheidung darüber vor, ob sie nun bei uns wohnen darf oder nicht bzw. ob ihre Pflege finanziert wird. Das geht nun schon seit Monaten so und es ist kein Ende
in Sicht. Inzwischen ist nun schon ein Gericht eingeschaltet und nun ist erstmal die Akte unauffindbar. Schön, dass wir uns am Anfang eines Geschäftsjahres befinden, ansonsten wäre unser Trägerverein demnächst pleite. Maria ist persönlich davon betroffen, es ist einfach nur noch zermürbend. Auch für mich, die alle Fragen ständig mitbekommt und genauso täglich auf eine Entscheidung wartet. Und die Tatsache, dass mein Blog an den entscheidenden Stellen gelesen und zitiert wird, macht es nicht einfacher.
Beispiel 2: Mein Auto. Meine Mobilität wurde mir genommen, die Staatsanwaltschaft hat inzwischen die Ermittlungen eingestellt, weil der Täter nicht mit der für eine Anklageerhebung nötigen Eindeutigkeit ermittelt werden konnte, wie es hieß. Der in den Papieren eingetragene Fahrer hat ein Alibi. Das heißt: Der wahre Täter kommt ohne Strafe davon. Aber immerhin zahlt die Versicherung. Vielleicht. Nützt mir im Moment aber auch nicht viel, weil ich kein Auto habe und ohne Auto nur sehr begrenzt mobil bin. Ein Auto ist bereits bestellt, wegen fehlender Bauteile rechnet man aber im Moment mit der ersten Novemberwoche! Ein zweites Auto ist inzwischen auch bestellt, ein Touran in erster Linie für Sofie, der soll in der letzten Augustwoche geliefert werden. Grund: Lange Wartezeiten beim DSG-Getriebe. Und dann die Frage: Muss die gegnerische Versicherung in der Zeit ein Taxi bezahlen? Laut höchstrichterlicher Entscheidung nicht, die Besonderheiten einer Behinderung sind mir zuzuschreiben, sie haben mit dem Unfall nichts zu tun. Das geht analog zu dem Grundsatzurteil, das Rollstuhlfahrer keine Mietminderung geltend machen können, wenn der Fahrstuhl ausfällt, denn dass sie die vorhandenen Treppen nicht nutzen können, hat ja der Vermieter nicht zu verantworten.
Es ist aber letztlich auch nicht das Kostenproblem, sondern der Aufriss: Taxi anrufen, bis das kommt, ich mit Sack und Pack im Taxi bin, der Taxifahrer meinen Rollstuhl im Kofferraum verladen hat, ihm (und das wäre nicht das erste Mal) vielleicht noch auffällt, dass der gar nicht in seinen Kofferraum passt, obwohl ich bei der Bestellung extra gesagt habe, dass ein Rollstuhl mit soll, dann ein neues Taxi her muss, es mit dem ersten Streit darüber gibt, ob ich die vergebliche Anfahrt bezahlen muss, es mit dem zweiten Streit gibt, weil der sein Taxameter schon 100 Meter vor der Haustür eingeschaltet hat, damit er für das Einladen auch noch Abrechnen kann … ach muss ich noch weiter erzählen? Dass in Hamburg jeder fünfte Taxifahrer die Wege nicht kennt, so eine Untersuchung einer Tageszeitung kürzlich?!
Egal, das ist ja nur täglicher Ärger, den man sich nicht zu Herzen nehmen muss. Genauso, dass ich für mein Auto eine Auftragsbestätigung bekomme, in der man sich um 999,99 € zu meinen Ungunsten verrechnet hat.
Egal.
Beispiel 3: Mein Rollstuhl war jetzt bereits vier Mal zur Reparatur. Grund: Die Speichen sind lose. Beim ersten Mal haben sie ihn ohne überhaupt Hand angelegt zu haben, wieder ausgeliefert, weil sie die Speichen nicht da hatten. Beim zweiten Mal hatten sie die falschen Speichen da. Beim dritten Mal haben sie zwar einige Speichen festgezogen, aber nicht alle. Beim vierten Mal haben sie eine Acht ins Rad gespannt. Nun muss er zum fünften Mal weg, und zwar über 24 Stunden zum Sanitätshaus. Ich habe in der Zeit keinen vernünftigen Stuhl, nur eine Ersatzgurke. Aber erstmal müssen nochmal neue Speichen bestellt werden. In der Zwischenzeit kann ich mit dem Stuhl nicht vernünftig fahren, komme nirgendwo hin, ohne im Schneckentempo ständig zu riskieren, dass ich mich hinpacke. Und ja, es ist nur der Rollstuhl – aber ich sitze 10 bis 14 Stunden pro Tag drin!
Beispiel 4: Mein Sport. Ich wollte in dieser Saison an mindestens einem Triathlon teilnehmen. Kann ich vergessen. Ich komme nicht zum Training! Ich muss ja mindestens einen Sportstuhl mitnehmen, der passt in kein Taxi, der passt schon gar nicht in den Bus und aus der Tatsache, dass ich regelmäßig Leute in meinem Auto mitgenommen habe, lässt sich ableiten, dass für mich niemand Platz hat. Nun ist es noch enger – hab ich halt Pech gehabt, für das nächste halbe Jahr. Sagt auch unsere Trainerin. Teilnehmen kann nur, wer das organisiert kriegt. Alles klar. Ich weiß schon, wohin ich dieses Jahr nichts spende. Normalerweise hätte ich nie drüber geredet und es ist auch nicht ganz uneigennützig: Ich spende lieber was, anstatt so viel Steuern zahlen zu müssen. Es lohnt sich wirklich für mich. Und für den Verein auch, immerhin war es 2011 eine fünfstellige Summe zu einem barrierefreien Umbau. Wobei der Umbau auch mir zugute kommt, sehe ich auch alles. Aber dennoch: Wenn man fragt, ob man für die Zeit, bis man wieder ein Auto hat, seinen Sportrolli in einem Abstellraum vor Ort lagern kann, und das dann trotz reichlich vorhandenem Platz aus Prinzip abgelehnt wird, weil man nicht möchte, dass irgendwann dort mehrere stehen, habe ich dafür zwar grundsätzliches Verständnis, aber mehr dann eben auch nicht.
Beispiel 5: Am letzten Wochenende fand offizielles Angrillen 2012, auch vom Sportverein, statt. Ich mache eine große Schüssel Salat, kauf die ganzen Sachen mit dem Rolli ein, fahre mit der schweren Schüssel im Rucksack quer durch die Stadt, Meterbrot auch noch dabei, und es war wirklich beschwerlich mit so einem Gewicht und diesen unhandlichen Broten im defekten Rolli in der Bahn … es wäre alles nicht der Rede wert gewesen, wenn es dann nicht zwei Mütter minderjähriger Sportkollegen gegeben hätte, die sich mehr oder weniger freiwillig für den Ausschank gemeldet haben (jeder ist mal dran) und den ganzen Tag nur rumgemault haben. Essen und Trinken wurde gespendet, aber dann „verkauft“, die dadurch eingenommenen Spenden waren für ein Kinder- und Jugendprojekt bestimmt, nur leider hat irgendeiner in die Kasse gegriffen, so dass sich jetzt nicht der Kindersport freut, sondern irgendein Arschloch. Dann haben die Muddis da noch zwei Kaffeekannen und eine Glasschüssel runtergeworfen, ein Schneidebrett durchgebrochen und am Ende die Tischabfälle in meinen Nudelsalat gekippt. Nicht, dass davon noch jemand was essen wollte oder dass man den noch wieder mit nach Hause nehmen könnte, ach was! Und dass man die Meterbrote auch noch aufbacken kann am nächsten Morgen, wie kommt man denn darauf?! Nein, die werfen wir in den Müll. Zum nicht gebratenen Fleisch. Und was sagen die Muddis? „Wenn es euch nicht passt, sucht euch doch andere Freiwillige.“ – Ich war echt restlos bedient und habe für die nächsten Monate genug. Die Hälfte der Leute war nicht da, weil nicht vernünftig eingeladen wurde (angeblich ist die Post nicht richtig angekommen) und … naja. Vielleicht tut mir die Zwangspause ja mal ganz gut für etwas Abstand.
Beispiel 6: Cathleen bekommt nur noch bis 30.04.12 über die Krankenkasse ihre Pampers bezahlt. Nachdem es ja schon gefühlte zwei Dutzend Mal Theater gab, war zuletzt über ein Jahr lang einigermaßen Ruhe. Jetzt dürfte sie wieder kämpfen, wenn sie nicht bereits gesagt hätte: Ich habe keinen Bock mehr. Ich zahl die Dinger privat. Grund für das Theater: Ihre Krankenkasse hat neue Verträge abgeschlossen und sie bekäme jetzt nur noch diejenigen Pampers, die man theoretisch auch weglassen könnte, das hätte in etwa denselben Effekt. Sparversion.
Beispiel 7: Nochmal Maria. Ist ihr Elektrorollstuhl schon bewilligt? Nein! Nun wurde die verordnende Ärztin noch einmal von der Kasse angeschrieben. Maria sagt, diese habe das Vorgehen der Kasse als schikanös bezeichnet. Die Fragen der Kasse im einzelnen: „1. Welche Funktionsdefizite machen das Hilfsmittel notwendig? 2. Ist die Nutzung des Hilfsmittels in ein Therapiekonzept eingebettet? 3. In welchen Umfang kann durch die Nutzung des Hilfsmittels eine Reduzierung der Heilmitteltherapie erfolgen? 4. Welche Therapiemaßnahmen sind im Vorfeld
veranlasst worden und weshalb sind diese nicht ausreichend und zweckmäßig?“
Die Antworten der Ärztin: „Zu 1) Patientin ist -wie Ihnen bereits hinlänglich bekannt- wegen ausgeprägter Bewegungsstörungen bei fortschreitender neuromuskulärer Erkrankung nicht mehr in der Lage, sich
außerhalb der Wohnung auf angemessene Weise in einem durch Muskelkraft angetriebenen Rollstuhl fortzubewegen. Zu 2) Nein, das Hilfsmittel bedient das Grundbedürfnis zur Teilnahme am Leben in der Gemeinschaft und soll eine Behinderung ausgleichen und die Abhängigkeit von Pflege vermindern, einen unmittelbaren therapeutischen Nutzen hat das Hilfsmittel nicht. Zu 3) Gar nicht, durch die Nutzung des Hilfsmittels ist eher zu erwarten, dass die Patientin die erforderlichen Sitzungen der Heilmitteltherapie von Dritten unabhängig in Eigenregie besser und öfter wahrnehmen kann als es bisher in der extrem strapazierten Pflegesituation im Behindertenwohnheim möglich war. Zu 4) Da es sich um eine fortschreitende degenerative Erkrankung handelt, für die es keinen wissenschaftlich fundierten Therapieansatz gibt, der über das Erlernen der Funktionsverluste verlangsamenden und die Funktionsausfälle kompensierenden krankengymnastischen und logopädischen Übungen hinausgeht, kann die Frage aus medizinischer Sicht nicht beantwortet werden.“ – Wir warten weiter. Inzwischen seit knapp einem Vierteljahr.
Beispiel 8: Meine Mutter ist wieder aktiv. Man hat sie wohl entlassen, genaues weiß ich nicht, sie hat wohl mehrmals schon wieder in meinem Sportverein angerufen und versucht, irgendwelche Einzelheiten über mich rauszufinden. Spätestens jeden zweiten Tag ruft mich irgendeiner wegen meiner Mutter an, angeblich soll ein Betreuer bestellt worden sein, mit dem konnte ich aber bisher nicht sprechen. Eine Rechtsanwältin … keine Zeit. Wahrscheinlich hat meine Mutter es bald geschafft und steht dann hier regelmäßig vor meiner Tür.
Beispiel 9: Meine Psychotherapeutin. Hat ein Kind gekriegt, steckt mitten im Umzugsstress und verschiebt ständig die Termine. Beziehungsweise das Sekretariat, das für alle Psychotherapeuten dort zuständig ist, verschiebt sie. Und manchmal vergessen die das halt, dann fahre ich dorthin, mit Bus und Bahn, freue mich auf die Stunde und stelle fest: Heute ist sie gar nicht da! Und fahre wieder nach Hause. Wie schon mehrmals jetzt geschehen. Oder ich bekomme von ihr einen Anruf, warum ich denn nicht käme – Termin falsch eingetragen. Aber in ihrem Kalender. Und anstatt dann zuzugeben, dass man Scheiße gebaut hat, schließlich passiert es bei anderen Patienten auch, man tauscht sich ja aus und kennt den einen oder anderen vom Sehen: Nö!!! Ein Einzelfall. Ich bin doof, ich kann meinen Kalender nicht lesen. So die Sekretärin. Und meine Therapeutin, wenn man sie mal direkt anspricht? „Ich halte mich da raus, ich war bei der Terminbesprechung nicht dabei und kann vom Sekretariat wohl erwarten, dass das klappt.“ – Steht wohl auch unter irgendeinem Druck, denn sonst ist sie eigentlich nicht so.
Beispiel 10: Bei uns im Haus wird ja wegen der Physio- und Ergotherapiepraxis umgebaut. Sieht schon gut aus, die Arbeiten laufen auf Hochtouren. Jeden Morgen um 6.30 Uhr fangen Handwerker an, mit Bohrhämmern irgendwas unter Putz zu legen oder ähnliches. Frühes Aufstehen tut ja gut, aber jetzt, wo ich mit dem Rollstuhl kaum raus komme, nicht richtig Sport machen kann, kein Auto habe, keine Uni, keine Schule … es nervt tierisch. Das geht seit einigen Wochen teilweise stundenlang, man versteht sein eigenes Wort nicht. Die verlegen da unten komplett neue Leitungen, haben einen Träger reingezogen, neue Türen, neue Zwischenwände, …
Achso, hab ich schlechte Laune? Mecker ich zu viel? Schaffen andere das alles mit links?! Sind das alles ganz normale Alltagsdinge, die ich falsch wahrnehme?
Ja, ich habe mitbekommen, dass endlich wieder Frühling ist und die Sonne scheint. Sie tut mir gut. Wie gerne würde ich mit meinem Handbike fahren. Jenes, was man vor den Alltagsrolli spannt … achso, geht ja gerade nicht, ist ja eine Acht im Rad. Vom Alltagsrolli. Aber ich will nicht nur meckern. Ich will mich auch freuen. So freue ich mich für meine Leute, die heute ohne mich übers Volksfest gegangen bzw. gerollt sind und einen tollen Nachmittag hatten.
Ja, richtig. Mein Blog ist plötzlich gerade so anders. So wenig positiv. Aber Selbstherrlichkeit? Die sehe ich nun -in der Tat- noch nicht.