Ich hatte aufgrund meiner eigenen körperlichen Einschränkung inzwischen ja Kontakt zu sehr vielen Menschen mit Behinderung. Nicht nur in Deutschland oder im europäischen Ausland, sondern weltweit. Nein, „Kontakt haben“ bedeutet nicht unbedingt „kennen“, „gut kennen“, „bekannt sein“ oder „befreundet sein“, sondern ein gemeinsames Thema zu haben, sich auszutauschen, vielleicht sogar, regelmäßig miteinander zu sprechen, Ansichten zu teilen und so weiter.
Das gemeinsame (nicht: das einzige) Thema ist auf jeden Fall die persönliche Einschränkung. In diesem meiner Kreise ist sie meistens körperlicher Art und deutlich sichtbar. Mir gefällt, vor allem im Sport, dass mühevolles und behutsames Rantasten oft völlig entfällt. Wenn die junge Dame neben mir ihre Oberschenkelprothese ablegt, bevor sie in den See springt, glotzt niemand. Auch nicht, wenn die Prothese samt Schuh danach irgendwo rumsteht. Andersrum interessiert es auch niemanden, wie ich aus meinem Rollstuhl hinausklettere. Und sollte ich dabei abrutschen und mich auf die Nase legen, ruft, anders als auf der Straße, niemand ungefragt den Notarzt, sondern fragt höchstens im Vorbeigehen, ob ich denn Fallsucht hätte. Natürlich bekomme ich die Hilfe, die ich brauche. Aber es wird niemand mit Samthandschuhen angefasst. Und das finde ich persönlich sehr förderlich im Umgang mit den individuellen Rucksäcken. Jeder Mensch trägt ja irgendeinen Rucksack. Eine Bekannte aus Amerika sagt immer: „Es ist keine Sünde, auf die Fresse zu fallen. Sondern es ist eine Sünde, nicht wieder aufzustehen.“
Was sich auch so gar nicht schickt, sind Vergleiche. Habe ich auch noch nie erlebt. Eben weil nicht zählt, was du nicht kannst, sondern weil zählt, was du aus deiner Situation machst und was du hinbekommst. Und sei es mit Hilfe, Assistenz oder in kleinen Schritten. Weil du vielleicht eine geistige Behinderung hast oder weil dir eine Depression gerade alle deine Spoons verschleppt hat. Klar, ich habe großen Respekt vor einer sehbehinderten Bekannten, die ohne jedes Sehvermögen ihren Alltag als Mutter zweier Kinder mit Halbtagsjob, Haushalt und sportlicher Karriere meistert. Ich wäre völlig aufgeschmissen, wenn ich nichts mehr sehen würde. Anders herum sagt sie aber auch, sie wäre völlig aufgeschmissen, wenn sie nicht mehr laufen könnte. Beide wollen wir nicht tauschen. Ich möchte auch nicht mit jener Bekannten tauschen, die nichts mehr hört. Oder mit jener, der seit einer Explosion beide Beine fehlen. Ich weiß, sowas klingt dramatisch. War es sicherlich auch.
Eine andere Frau in meinem Alter, die ich auch schon lange kenne, ist als Kind vor die Straßenbahn gelaufen und hat deshalb seitdem keine Unterschenkel mehr. Einer anderen fehlen seit Geburt die Hände. Kurzum: Es kommt niemand auf die Idee, das Eine mit dem Anderen zu vergleichen, in Relation zu setzen oder gar zu bewerten.
Entsprechend wenig ernst nimmt die Szene im Allgemeinen auch die Feststellungen im Schwerbehindertenausweis. Jeder braucht ihn, jeder hat ihn, aber kaum einer findet das zeitgemäß. Vor Corona kam es durchaus vor, dass am Rande einer sportlichen Veranstaltung mit den Behindertenausweisen Skip-Bo gespielt wurde. Der 50er muss zuerst raus, der 100er mit vielen Merkzeichen gewinnt. Damit das Spiel nicht langweilig wird, wird neu gemischt. Bei 20 Ausweisen auf dem Tisch und zwei Teams kann das schon sehr lustig und albern werden. Einen ernsten Hintergrund bekommt es aber schnell, wenn sich im Bus zwei (meistens alte und verbitterte) Menschen um einen Sitzplatz streiten: „Ich hab 70, Sie 60, also müssen Sie aufstehen, ich bin schwerer behindert.“ – Schon live erlebt (und nicht nur einmal). Kopf. Tisch. Aua.
Eine Behinderung wird von den Versorgungsämtern der Länder nach einem einheitlichen Gesetz festgestellt und dabei nach einer einheitlichen Verordnung bewertet. Rund 10% der Bevölkerung ist bei der Behörde Stammkunde. Es ist also ein riesiger Verwaltungsapparat. Oft werden Behinderungen nur über begrenzte Zeiträume festgestellt und dann wieder neu aufgerollt. Über 90% der Fälle werden nach Aktenlage aufgrund der eingereichten medizinischen Unterlagen (Arztbriefe, Entlassungsberichte etc.) von Sachverständigen beurteilt.
Sinn des Manövers soll ein Nachteilsausgleich für die betroffene Person sein. Man geht davon aus, dass bei bestimmten körperlichen, seelischen oder geistigen Einschränkungen die Teilhabemöglichkeiten eingeschränkt sind. Diese Einschränkung geht mit einem Nachteil gegenüber anderen einher, der kompensiert wird. Die Festellung wird mit einer Gradzahl in Zehnerschritten zwischen 0 und 100 bewertet und, sobald Grad 50 erreicht ist, wird ein Ausweis ausgegeben. Mehrere Einschränkungen werden nicht addiert. Dazu gibt es auf Antrag noch weitere Feststellungen, wie zum Beispiel die Zugehörigkeit zu bestimmten Sondergruppen, die ebenfalls in den Ausweis eingetragen werden können.
Ich möchte gerne einige Beispiele auszugsweise und beispielhaft anführen, um maximale Verwirrung zu stiften:
Mit einem Grad der Behinderung von 0 wird bewertet:
– Ausfall des Farbsehens
– Nachtblindheit
– Zeugungsunfähigkeit des Mannes ohne Kinderwunsch
– Verlust der Gebärmutter ohne Kinderwunsch
– Verlust eines Eierstocks
– Alters-Zuckerkrankheit, mit Tabletten behandelbar
– Großwuchs
– Allergisches Asthma mit leichten Anfällen
Mit einem Grad der Behinderung von 10 wird bewertet:
– Ein Migräne-Anfall pro Monat
– Verlust des Geschmackssinns
– Herzschrittmacher
– Totalentfernung einer Brust, Unterhaut-Prothese
– HIV-Infektion ohne Symptomatik
– Kleinwuchs (150 cm)
– Verlust des kleinen Fingers
– Verlust einer großen Zehe
Mit einem Grad der Behinderung von 20 wird bewertet:
– Verlust einer Ohrmuschel
– Verlust aller Zähne, Prothese nicht möglich
– Schlaf-Apnoe mit nächtlicher Beatmung über die Nase
– Zöliakie
– Verlust der Eichel
– Totalentfernung beider Brüste, Unterhaut-Prothesen
– Klumpfuß
Mit einem Grad der Behinderung von 30 wird bewertet:
– Epilepsie, die mit Medikamenten seit 3 Jahren anfallsfrei ist
– IQ unter 70, wenn im Berufsförderungswerk ein Beruf erlernt werden kann
– Vollständiger Sehverlust auf einem Auge
– Verlust einer Niere
– Schwere Akne
– Totaler Haarausfall
– Verlust eines Daumens
– Verlust aller Zehen an beiden Füßen
– 7 cm Beinlängendifferenz
Mit einem Grad der Behinderung von 40 wird bewertet:
– Neurodermitis am ganzen Körper, auch im Gesicht
– Kleinwuchs (135 cm)
– Verlust der Vulva
Mit einem Grad der Behinderung von 50 wird bewertet:
– Hochgradige Gesichtsentstellung
– Stimmbandlähmung mit völliger Stimmlosigkeit
– Stottern mit unverständlicher Sprache
– Völlige Stuhlinkontinenz
– Künstlicher Darmausgang
– Verlust des Penis
– Zuckerkrankheit mit Insulin-Infusionspumpe versorgt
– Ellenbogenprothese (Endoprothese) beidseitig
– Verlust einer Hand
Mit einem Grad der Behinderung von 60 wird bewertet:
– Alkoholabhängigkeit mit mittleren sozialen Anpassungsschwierigkeiten
– Inkomplette Querschnittlähmung mit Harn- und Stuhlinkontinenz
Mit einem Grad der Behinderung von 70 wird bewertet:
– Völlige Harninkontinenz mit ungünstiger Versorgungsmöglichkeit
– Schwere Wirbelsäulenverkrümmung (ab 70 Grad) mit Rumpforthese
– Verlust eines Unterarms im Ellenbogengelenk
Mit einem Grad der Behinderung von 80 wird bewertet:
– Ausfall eines Armplexus-Nervs
– Beidseitige Unterschenkel-Amputation
Mit einem Grad der Behinderung von 100 wird bewertet:
– IQ unter 60, wenn eine Beschäftigung „nur“ in einer Werkstatt für Behinderte möglich ist
– Beidseitiges Nierenversagen mit Dialysepflicht
– Verlust aller Finger
Wenn ich mir jetzt überlege, dass der Verlust einer Niere oder der Verlust des räumlichen Sehens schwerer wiegen soll als die Totalentfernung beider Brüste oder dass jemand, der mit zwei Handprothesen oder zwei Unterschenkelprothesen durch die Welt rennt und hüpft, stärker eingeschränkt sein soll als jemand, der mit inkompletter Querschnittlähmung im Brustwirbelbereich nur noch diskrete motorische Restfunktionen hat und dazu weder Urin noch Stuhl aktiv einhalten kann, dann wird schon klar, warum ich eingangs ausgeführt habe, dass die Einschränkungen nicht vergleichbar sind. Inzwischen wird, zumindest was die Bewertungen angeht, der eine oder andere Anpassungsvorschlag bereits diskutiert. Soweit ich weiß, bislang allerdings ohne verbindlichen Beschluss zur Änderung.
Hinzu kommt noch, dass zumindest in Deutschland um alles gekämpft werden muss. Das wird gefühlt immer schlimmer. Ich habe gerade eine Patientin, bei der schreibt die Fachklinik: „Braucht auch in der Wohnung
einen Rollstuhl“, die Rehaklinik: „Braucht ständig einen Rollstuhl, kann sich im Rahmen der Physiotherapie an einer Sprossenwand durch Hochziehen aus dem Rollstuhl selbst aufrichten, freies Stehen nicht möglich“, unsere Praxis: „Auch in der Wohnung dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen“ – und das Amt macht daraus: „Läuft zu Hause frei und steigt Treppen mit Festhalten am Geländer“. Ohne jede Grundlage. Das konnte sie schon seit Geburt nicht. Und nachdem wir nochmals explizit ausgeführt haben, dass das so absolut nicht richtig ist, wird nochmal angefragt, ob wir vielleicht noch ein weiteres offizielles Gutachten hätten, das die noch nicht kennen. Kurzum: Es wird um jeden 10er gefeilscht wie auf einem Basar, und die Behörden nutzen viel zu oft ihre Übermacht aus. Meine persönliche -regelmäßige- Erfahrung.
Ich kriege wirklich einen Föhn, denn die Feststellungen werden ja eigentlich getroffen, um alle Menschen gleichberechtigt teilhaben zu lassen. Wo Defizite sind, will der Staat Erleichterungen und Nachteilsausgleiche schaffen. Wenn nun aber derjenige, dessen Teilhabe eingeschränkt ist, im Zustand der eingeschränkten Teilhabe nicht nur um seine Teilhabe, sondern auch noch um seine Teilhabeberechtigung kämpfen muss, führt sich das Ganze doch selbst ad absurdum. Nein, es muss nichts verschwenderisch verteilt oder überkompensiert werden. Aber wenn auf öffentlichen Druck auf politischer Ebene beschlossen wird, eine Benachteiligung bestimmter Bürger auszugleichen, kann es doch nicht sein, dass auf der Verwaltungsebene die Zugangsmöglichkeiten nur über weitere, für etliche Betroffene unüberwindbare, Barrieren (un-) erreichbar sind.
Es gibt schon lange den Vorschlag, diese Feststellungen an einem Teilhabemodell auszurichten. Also festzulegen, welche Aktivitäten ein Mensch alleine bewerkstelligen muss, um uneingeschränkt am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Beispiele (nicht abschließend): Lernen, Wissensanwendung, Kommunikation, Mobilität, Selbstversorgung, häusliches Leben, interpersonelle Interaktionen, Beziehungen, Erziehung, Arbeit, wirtschaftliches Leben, Gemeinschaftsleben, soziales Leben, staatsbürgerliches Leben, Erholung, Freizeit, Religion, Spiritualität. Sind fünf oder mehr Bereiche eindeutig eingeschränkt oder sind drei oder mehr Bereiche erheblich eingeschränkt, liegt eine Teilhabe-Einschränkung vor. Wie diese dann auszugleichen wäre, wäre Schritt 2.
Man könnte beispielsweise festlegen, in welchen Bereichen zum Beispiel Menschen mit Gehörlosigkeit regelmäßig beeinträchtigt sind. Das wird dann nach Muster festgestellt, es sei denn, derjenige weist nach, dass noch andere (weitere) Bereiche eingeschränkt sind. Ist zusätzlich noch Akne am Start, wird das Profil „Akne“ drübergelegt und ggf. weitere Felder markiert.
So wäre im Schritt 2 beispielsweise denkbar, alle Mobilitäts-Eingeschränkten kostenlos oder vergünstigt mit Bus und Bahn fahren zu lassen. Oder Menschen, die in Freizeit oder Religion eingeschränkt sind, mit einem kostenlosen oder kostengünstigen Internetanschluss auszustatten. Und mit zwei bis acht Taxi-Gutscheinen, damit sie sonntags in die Kirche oder mittwochs zur Gymnastik kommen. Oder oder oder. Das wäre zu erheben, zu diskutieren. Die Betroffenen sollen gehört und beteiligt werden. Und dann muss man ehrlich sagen, dass das zu teuer ist und sich dann der öffentlichen Debatte stellen. Aber dieses ewige Geschacher zu Lasten des Schwachen und des Einzelnen finde ich unerträglich. Und wenn dann wirklich irgendwelche Honks ihre Gutscheine bei Ebay gegen Bargeld verticken, dann wird das eben sanktioniert und derjenige bekommt die nächsten drei Monate keine. Bei Herstellern prüfstandsoptimierter Dieselmotoren oder bei inzwischen insolventen börsennotierten Zahlungsdienstleistern findet der Staat ja auch Lösungen, wie er mit denen umgehen will, die unauffällig aus der Spur laufen. Oder?
Stattdessen werden offiziell Schwer-In-Ordnung-Ausweishüllen von Ämtern ausgegeben. Womit aus meiner Sicht inzwischen auch die amtliche Bestätigung vorliegt, dass „Schwerbehinderung“ eben gerade nicht in Ordnung ist. Und dafür lässt man sich auch noch feiern, statt sich mal ernsthaft mit dem völlig berechtigten und guten Hinweis der Hannah aus Pinneberg bei Hamburg auseinander zu setzen. Nämlich: Warum heißt das Ding überhaupt „Schwerbehindertenausweis“? Was soll das, dass man Menschen in behindert, schwerbehindert, schwerstbehindert und schwerstmehrfachbehindert unterteilt, wo doch schon seit 15 Jahren feststeht, dass eine Behinderung das Produkt einer Wechselwirkung zwischen einem Menschen mit Beeinträchtigung und einstellungs- oder umweltbedingten Barrieren ist? Welche schwere Barriere trage ich als so genannte „Schwerbehinderte“ ständig in mir? Oder mit mir herum? Ich könnte noch weiter stänkern, denn ich bin nach amtlicher Feststellung nicht nur „in meiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt“, sondern auch noch „außergewöhnlich gehbehindert“. Also nicht nur gehbehindert, auch nicht gewöhnlich gehbehindert, sondern außergewöhnlich gehbehindert. Querschnittgelähmte sind also außergewöhnlich. Daran werden wir uns nie gewöhnen. Achso, und hilflos bin ich übrigens auch.
Immerhin heißt es inzwischen nicht mehr „Die Notwendigkeit ständiger Begleitung ist nachgewiesen“, sondern „Die Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson ist nachgewiesen“. Es kommt also heute weniger häufig vor, dass irgendein Wichtigtuer mir meinen Ausweis aus der Hand nimmt, auf „Die Notwendigkeit ständiger Begleitung“ tippt, mich fragt, ob ich lesen könne und warum ich alleine Bahn fahre. Warum können wir uns nicht einfach darauf einigen, dass auf dem Teilhabe-Ausweis vorne ein großes Piktogramm aufgedruckt wird? Mein Name und dann einfach fett und groß „+ 1“. Und das gilt dann für den Begleithund, die Begleitperson, whatever. Warum muss ich auf dem Ausweis „hilflos“ genannt werden, wenn ich in der Öffentlichkeit mit dieser Feststellung überhaupt nichts anfangen kann? Warum muss ich „außergewöhnlich“ genannt werden, wenn ich zum Parken ohnehin noch einen weiteren Ausweis benötige? Warum muss ich „schwer“ behindert und „severely disabled“ genannt werden, wenn unschwer Behinderte ohnehin keinen Ausweis bekommen, nachdem es die Pappe ja erst ab einem Grad von 50 gibt?
Und wenn ich noch weiter denken möchte: Warum wird das nicht trägerübergreifend gelöst, so dass auch die Kranken- oder Pflegekasse oder die Arbeitsagentur oder Rentenversicherung einen Teilhabe-Ausweis ausstellen kann? Ohne Nummern, ohne Buchstaben, einfach nur mit dem, was geht? Unter einer zentralen Teilhabe-Nummer. Die jeder bekommt, der wegen einer Teilhabeeinschränkung staatliche Leistungen bekommt. Und wer
möchte, kann optional seinen Krankenversichertenstatus und die Zuzahlungsbefreiung auch gleich mit aufspielen lassen und spart sich so ein bis zwei weitere Plastikkarten. Kann mit der Karte seine Leistungen aus dem persönlichen Budget bezahlen, wie mit einer Bankkarte. In der Apotheke, beim Pflegedienst, im Sanitätshaus oder beim örtlichen Taxi- oder Fahrdienst. Oder wo auch immer. Meinetwegen auch noch mit PIN. Das wäre mal ein digitaler Fortschritt.
Und wenn ich das Ding entwerfen und grafisch gestalten dürfte, dann würde es wie eine Kreditkarte aussehen. Richtig edel, mit eingestanztem Namen, Nummer und fälschungssicherem Hologram. Für mehr Bonität im Leben. Und natürlich ohne das Wort „Teilhabe-Ausweis“ oder ähnlichem Kram. Einfach mal hübsch. Und wer so dolle eingeschränkt wird, dass die silberne oder goldene Teilhabekarte nicht ausreicht, um das tägliche Ungleichgewicht auszugleichen, der hat eben Anspruch auf die schwarze mit „VIP-Begleitservice auf allen Fernbahnhöfen“ inklusive. Heute kostet es mich „nur 12 Cent aus dem Festnetz“, wenn ich in einem dreißigminütigen Telefonat mit der Deutschen Bahn hart und „dankbar bis devot“ verhandeln muss, ob und wann sie mir übermorgen ihre Rampe an einen ICE schieben können.
Aber das sind Träume. Stattdessen fülle ich immernoch jedes Jahr einen A4-Zettel aus, dass ich noch immer lebe und im Rollstuhl sitze, damit ich meine kostenlose Wertmarke für den öffentlichen Nahverkehr wieder zugeschickt bekomme. Jedes Jahr. Bei unbefristeter Feststellung. Es reicht nicht, dass das auf dem Ausweis steht, ich brauche jedes Jahr noch eine zusätzliche Wertmarke aus Papier. Mit aufgebügeltem Hologram.
Als ich vor knapp 12 Jahren meine erste Feststellung zum Schwerbehindertenausweis bekam, bloggte ich: „Guten Tag, Sie sind ein Vollpfosten“. Vor allem wegen dieser Wörter „hilflos“ und „außergewöhnlich gehbehindert“. Seitdem haben sich, was den Ausweis angeht, zwei Dinge spürbar geändert: Im Jahr 2011 wurde das A5-Streckenverzeichnis abgeschafft (also das Beiblatt, auf dem die Bahnstrecken im Umkreis von 50 Kilometer um meinen Wohnort aufgeführt waren und das bei jeder Zugfahrt mitzuführen war), im Jahr 2015 wurde der alte Lappen im A6-Format durch eine Plastikkarte im Scheckkartenformat ersetzt. Nach der Kosmetik böte sich doch jetzt auch in diesem Bereich mal die Gelegenheit für ernsthafte Verbesserungen. Weg von Hilflosigkeit, Außergewöhnlichkeit, Schwerbehinderung, hin zu echter Teilhabe. Damit sich nicht zuletzt die Kinder und Jugendlichen nicht mehr wie die Vollpfosten, sondern schwer in Ordnung und als Teil unserer Gesellschaft verstehen dürfen.